Жизненно необходимые дорогостоящие препараты для детей с редкими заболеваниями закупает благотворительный фонд «Круг добра», созданный по указу Президента России Владимира Путина.

В текущем году по линии фонда планируется приобрести лекарства еще для 15 детей-инвалидов из Костромской области. Фонд «Круг добра» помогает российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.

В перечень включены такие заболевания, как спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, нейробластома, острый лимфобластный лейкоз и другие. Как прокомментировали в департаменте здравоохранения Костромской области, благодаря сотрудничеству с фондом «Круг добра» в прошлом году в областную детскую больницу поставлены медикаменты для восьми детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Это препараты «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Аталурен». Их общая стоимость 119,9 млн. рублей.

Ранее медикаменты для маленьких пациентов с тяжелыми редкими заболеваниями приобретались за счет средств областного бюджета. Так, в 2020 году лечение препаратом «Нусинерсен» получали два ребенка-инвалида с заболеванием «спинальная мышечная атрофия». Сумма, направленная на эти цели, составила 72 млн. рублей.

По данным федерального регистра, в Костромской области редкими тяжелыми заболеваниями страдает 49 человек. Все пациенты в полном объеме получают необходимое лечение. Родители детей с редкими заболеваниями теперь могут подать заявки на лекарственное обеспечение через единый портал Госуслуг.