Прислать новость или фото

Прислать вашу новость или фотографию вы можете нам на электронную почту info@smi44.ru

Открыть новый мир: родителей детей с аутизмом учат по-другому смотреть на жизнь

четверг, 31 октября 2019
Открыть новый мир: родителей детей с аутизмом учат по-другому смотреть на жизнь
Выпускной для родителей. В Костроме подвели итоги программы для семей с детьми с аутизмом «Ранняя пташка».

На встречу собрались родители, которые прошли программы, чтобы поделиться результатами и порадоваться за успехи друг друга. За плечами выпускников - 3 месяца теоретических и практических занятий со сертифицированными специалистами Благотворительного фонда «Открыть Мир».

Программа «Ранняя пташка» - часть системного проекта, поддержанного Фондом президентских грантов в 2017 году и в 2018 году (продолжение работы). Родителям довольно сложно решиться участвовать в программе, особенно сложно было для первых групп, когда только начиналась работа в Костроме. Для них самыми актуальными стали начальные знания об аутизме детей: что это за расстройства, как взаимодействовать с детьми и развивать их коммуникацию. Родители изучают стратегии, которые помогают предотвращать проблемные ситуации, понимать ребенка и помогать ему разобраться в окружающем, наладить сон и учить новым навыкам.

Потребность в такой программе сегодня велика, говорят в Благотворительном фонде «Открыть мир». По официальным данным в Костромской области проживают 170 семей. Хотя реально эта цифра гораздо больше, подчеркивают эксперты. Родители, узнав диагноз своего малыша, зачастую остаются наедине с этой проблемой и не знают, как действовать дальше.
 В июне этого года специалисты Фонда провели исследование показателей жизнестойкости у родителей с детьми с аутизмом. Опрошено было 30 человек. Оказалось, что почти половина этих людей не жизнестойки, не получают удовольствия от того, что делают, и не верят, что смогут что-то изменить.
Анна Добрецова, руководитель Фонда «Открыть Мир»:
Психологические особенности родителей детей с аутизмом можно разделить на несколько групп. Во-первых, переживания по постановки диагноза: семья ребенка с РАС проживает долгий период установления диагноза, окружающие постоянно дают ложные надежды из-за некомпетентности в вопросах аутизма, родители испытывают длительный стресс от неизвестности. Во-вторых, переживания из-за «трудного ребенка»: в их доме постоянный беспорядок и сломанные вещи, ребенок может вести себя агрессивно по отношению к окружающим или самому себе, его страшно оставлять одного.
Из-за всего этого у родителей возникает ощущение непрекращающегося стресса. Третье, переживания по поводу карьеры, свободного времени, здоровья: многие родители (мамы) вынуждены уволиться или работают в другом режиме, что сказывается на зарплате и взаимоотношениях на работе.
Четвертая группа - переживания по качеству помощи: не доступность помощи, помощь не соответствует потребностям семьи. Проблемы растут как снежный ком и с возрастом ребенка и знаниями они не уменьшаются. Это нужно учитывать, предлагая этим семьям поддержку. Благодаря исследованию, мы поняли, что несмотря на ту поддержку, которую оказывает Фонд «Открыть Мир», не хватает психологического сопровождения родителей, которые воспитывают детей с аутизмом и всяческого объединения родителей.

 Программа «Ранняя пташка» успешно работает уже два года. За это время обучение прошли 42 семьи, это 56 родителей, ведь часто занятия посещают оба супруга. В программе курса — еженедельные семинары по 2,5-3 часа, а также домашние консультации, за время программы их 4 в каждую семью.
Специалисты Фонда приходят домой и на практике, в привычной для ребенка обстановке, отрабатывают с родителями полученные знания. Через три месяца после окончания школы — повторный визит и встреча группы. Родители делятся успехами детей и могут обратиться за необходимой поддержкой.

Сыну Надежды Диме 8 лет. Она говорит, что «Ранняя пташка» сделала понятными очень многие вещи в поведении сына и своем собственном восприятии. «Теперь зная, что может произойти в той или иной ситуации, я просто могу не допускать этого поведения, изменив внешнюю среду, избегая этих самых моментов. Например, поход в магазин. Нам всегда он давался с большим трудом. Сыну очень трудно было понять, почему ему нельзя брать с прилавков все, что он хочет. Но благодаря программе, Фонду, использования «визуальной поддержки» и расписаниям, я могу до того, как зайти в магазин, сообщить ребенку либо письменно, либо устно о том, что мы идем туда за определенным товаром. А после этого, как поощрение, он сможет взять что-то свое. С тех пор нежелательное поведение прекратилось», - поделилась Надежда.

 Как говорят сами «выпускники» школы, после обучения все родители совсем по-другому начинают смотреть на мир, лучше понимают аутизм ребенка и учитывают особенности.

 «Я серьезно изменила отношение к своему ребенку, я люблю его таким, какой он есть. Мы с ним общаемся, просто немножко по-другому. И это общение для меня очень ценно. Мы также радуемся, веселимся, играем с другими детьми, сын не использует устную, привычную для нас речь. И многие детки на этом не акцентируют внимания. Когда мы начали проходить «пташку», сыну было 3,6. Максим у нас совсем не разговаривал. Раньше мы элементарно не могли понять, что он хочет. Это было эмоционально очень трудно. Сейчас мы пользуемся альтернативной коммуникацией. Он просто дает нам карточку, у него большая папка, там разные рисунки. Он может выбрать то, что хочет. Это большой плюс в общении с сыном. Сейчас мы научились справляться со многими особенностями поведения», - рассказала о своем опыте Ирина.

 На встречу выпускников программы «Ранняя пташка» собрались участники 8 групп – 30 мам и пап. Для них эта встреча — возможность почувствовать себя частью сообщества, которое понимает, с какими проблемами и сложностями сталкивается каждая семья ежедневно. На выпускной мамы и папы пришли красивые, в вечерних нарядах, чтобы поговорить о самом дорогом — своих особенных детях, поделиться опытом и понять, какая помощь им может потребоваться в дальнейшем.
Во время встречи Благотворительный фонд «Открыть Мир» представил некоммерческую родительскую организацию «Участие», которую создали родители, чтобы помогать продвигать инициативы родителей детей с аутизмом на самых разных уровнях, участвуя в обсуждении законопроектов и различных программ, а также отстаивать их интересы и разрешать спорные ситуации. Быть услышанными для семей с детьми с аутизмом – это не просто важно, чтобы помогать правильно, но и это важный инструмент для повышения уверенности каждого влиять на свою жизнь и жизнь своих детей. А значит, возможность повысить уровень жизнестойкости и качества жизни семей.



фото Екатерины Ситкаревой
Новости