Алексею Смирнову сейчас 17. Он родился на вид здоровым мальчиком. Болезнь начала проявляться в два года: ребенок стал спотыкаться. Потом и вовсе падать на ровном месте.

Врачи в Костроме разводили руками, и родители отвезли ребенка в Москву. Там, после генетического анализа, был поставлен диагноз – «Миодистрофия Дюшенна». Суть заболевания в том, что в организме человека не вырабатывается мышечный белок, и со временем все мышцы атрофируются. Сначала ребенок перестаёт ходить, потом не сможет сидеть, атрофии подвергнутся даже дыхательные мышцы, и тогда человека подключают к ИВЛ.

 «Мы не могли поверить! Как вот этот веселый четырехлетний малыш, который сейчас бегает и прыгает, скоро будет обездвижен! Это невыносимая боль понимать, что помочь твоему ребенку нельзя,» – объясняет ситуацию мама. «Но мы не опустили руки. Сейчас Леша отличник, он обожает жизнь, и ни на что не жалуется. Руки уже слабеют, но он постоянно что-то мастерит, у него огромная коллекция конструкторов. Больше всего сын ждёт изобретения лекарства от его болезни, и искренне верит, что дождётся. Даже обещает мне, что, как только вылечится, всех нас догонит, и всыплет трёпку за строгое воспитание».

 Уже более восьми лет Леша не ходит и не стоит, сидит мальчик уже тоже с трудом. Вылечить его невозможно, но это не значит, что ему нельзя помочь, говорят в Благотворительном фонде Марины Гутерман.
Правильный уход и современные средства реабилитации могут существенно продлить жизнь. 

Сейчас Леше 17 лет, и маска для не инвазивной вентиляции легких перестала подходить по размеру, а коляска, в которой парень проводит большую часть своей жизни, подходит только для того, чтобы передвигаться в ней по квартире, для улицы требуется другая. На все это необходимо 57 900 рублей. Семья Смирновых обращается за помощью.


Реквизиты для благотворителей и неравнодушных людей указаны на сайте Фонда.